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18/12/2023 15h21 Atualizado 18/12/2023
Luma, 23 anos, e o marido estavam juntos há apenas um mês quando?? o teste de gravidez deu positivo. Ben não foi planejado, mas passado o susto, o casal começou a se apaixonar?? pelo filho. A gravidez evoluiu bem até o quinto mês, quando a psicóloga de Rio Claro, São Paulo, recebeu uma?? notícia difícil — o bebê foi diagnosticado com ascite fetal, uma condição rara.
Foram diversos exames e consultas com especialistas e?? em cidades diferentes, sem sucesso. Até que, em outubro de 2023, Ben nasceu durante uma cesárea de emergência. O pequeno,?? ainda prematuro, viveu por 9 horas — o que, segundo a mãe, foi considerado um milagre. "Graças a essas 9?? horas, pude me despedir, pegar emapostas em jogos on linemãozinha, ver o seu rosto e sentir que, embora o processo tenha sido?? doloroso, ele lutou por mim e eu por ele até o último instante", disse ela.
Famílias que perderam seus bebês compartilham?? suas histórias e falam do desafio de recomeçar
Hoje, Luma decidiu dar voz para mulheres que passam por perdas semelhantes. "Quando?? precisei, não achei estudos acadêmicos que falavam especificamente sobre a dor que, inclusive, não tem nome. Quando se perde os?? pais, você se torna órfão, mas e a mãe que perde o filho?", questiona. Confira, abaixo, ao depoimento completo que?? Luma concedeu à CRESCER.
"Quando descobri que estava grávida, meu choque foi muito grande — tinha 21 anos e estava no?? último ano da faculdade. Além disso, estava em um novo relacionamento há apenas um mês. Meus maiores medos eram a?? reação das pessoas e se teria que deixar minha faculdade na reta final. Mas a reação dos meus pais me?? trouxe calmaria. Eles me apoiaram e estiveram do meu lado. Por outro lado, algumas pessoas da família do meu namorado?? (que hoje é meu marido) reagiram muito mal e não aceitaram a vinda do Ben, o que dificultou meu processo?? de descobrimento enquanto mãe. Mesmo assim, Matheus ficou ao meu lado e assumiu todas as responsabilidades que vieram e que?? ainda viriam. Éramos muito jovens, nem emprego tínhamos, e fomos atrás de tudo.
Durante os primeiros meses do meu pré-natal, foi?? tudo foi tranquilo, não havia nada de errado. Mas por volta dos 4/5 meses, no dia da revelação do sexo,?? descobri que Ben tinha uma condição rara chamada ascite fetal. Ficamos desesperados, sem chão. Ninguém sabia explicar muito bem o?? que era e haviam poucos estudos para se embasar. Procurei artigos científicos, matérias e não achava nada sobre o assunto.?? Durante esse processo, meu obstetra dizia que não tinha o que fazer além de esperar. E eu, enquanto mãe, sabia?? que não deveria esperar e, sim, tentar algo que pudesse me guiar para algum tipo de tratamento. Nesse período, passei?? por diversos médicos e foram todos muito ríspidos comigo. De tanto cobrar meu obstetra, ele me ofereceu um tratamento alternativo?? — mas eu teria que colocar minha vida em risco.
A ascite do Ben se deu por conta da aceleração do?? seu coração. Ele era arrítmico e, para a ascite sumir, precisávamos diminuir a frequência cardíaca. Mas ao fazer isso, a?? minha frequência cardíaca também poderia diminuir. E se diminuísse, eu poderia ter uma parada cardíaca a qualquer momento. De início,?? fiquei assustada. Os médicos me deram apenas um dia para decidir e, inicialmente, neguei. Tive medo de que meu filho?? e eu não resistíssemos, mas isso trouxe muito julgamento. As pessoas diziam que eu não queria o meu filho e?? que deveria, sim, colocar minha vida em risco.
Depois de dois dias chorando e de muito nervosismo, optei pelo tratamento. Fui?? encaminhada para Botucatu, onde tomei a medicação para o coração por três dias, mas o tratamento não funcionou. Lá, os?? médicos disseram que nunca tinham visto um caso como o meu, que não haviam estudos que comprovassem a eficácia do?? tratamento. Fui enviada novamente para casa — a essa altura, a ascite fetal já estava virando hidropsia fetal, que é?? a evolução do caso, e teria que esperar Ben vir a óbito para que o parto fosse feito. Eu não?? aceitei o diagnóstico, procurei meu plano de saúde e exigi que fizessem algo. Fui encaminhada para um hospital privado de?? Campinas e, de lá, após mais três dias tomando medicação para a frequência cardíaca, optaram por fazer o parto prematuro?? do Ben, pela minha segurança e porque ele estava em sofrimento fetal.
Os dias que antecederam a chegada de Ben foram?? de grande sofrimento — de hospital em hospital, cidade em cidade. Os médicos não sabiam o que fazer diante do?? meu caso. Ele nasceu no dia 10 de outubro de 2023, às 18h30, após uma cesárea de emergência. O parto?? foi rápido e a equipe foi muito empática. Meu marido participou do parto e conversou comigo durante toda a cirurgia,?? me acalmou e o tempo todo disse que as coisas ficariam bem. Embora todo o processo tenha sido triste, Ben?? nasceu e sobreviveu por 9 horas, o que foi considerado um milagre, pois a hidropsia fetal é incompatível com a?? vida e são raros os casos de bebês que sobrevivem por tanto tempo.
Graças a essas 9 horas, pude me despedir,?? pegar emapostas em jogos on linemãozinha, ver o seu rosto e sentir que, embora o processo tenha sido doloroso, ele lutou por?? mim e eu por ele até o último instante. Ele faleceu por volta das 3 horas da manhã. Quando recebi?? a notícia, fiquei em silêncio por horas, mas durante a madrugada, tive uma crise muito forte — gritava, chorava e?? os médicos tiveram que me dar um calmante por conta dos pontos da cesariana. Esse foi o dia mais difícil.?? No dia seguinte, fomos liberados e, um dia depois, fizemos seu velório. Nesse dia, eu decidi que só estaria presente?? na despedida, as pessoas que fizeram parte da nossa luta, que nos apoiaram e não julgaram a nossa dor.
Os dias?? pós-perda foram difíceis e todo dia achava que não iria aguentar, que não teria mais vida. Muitas pessoas, parentes do?? meu marido, foram cruéis comigo, o que dificultou meu luto — pediram presentes de volta e devolvemos. Eu sinto a?? dor do luto até hoje, mas a dor do tratamento cruel das pessoas paralisa, machuca, mexe com a autoestima e?? faz com que a gente sinta uma culpa que não é e nunca foi nossa. Levei meses para conseguir sair?? da cama e voltar a viver.
Depois de quase um ano, eu voltei a estudar e decidi que faria meu TCC?? (trabalho de conclusão de curso) sobre a perda gestacional. Quando precisei, não achei estudos acadêmicos que falavam especificamente sobre a?? dor que, inclusive, não tem nome. Quando se perde os pais, você se torna órfão, mas e a mãe que?? perde o filho? A partir da minha história, entendi que o luto gestacional, perinatal e neonatal é um luto invisível?? e silenciado. Decidi que a vinda do Ben serviria para algo maior: tornar a dor das mães visível e válida,?? fazendo com que essas mulheres não se sintam sozinhas, como eu me senti. Se eu pudesse dar um conselho seria:?? existe vida após o luto. Não existe uma receita mágica para lidar com a perda, mas não se compare. Para?? algumas, o luto dura dias; para outras, dura anos. Só você conhece aapostas em jogos on linedor e o tempo que precisa?? para lidar com ela."
Sobre ascite fetal
Segundo a neonatologista Lilian dos Santos Rodrigues Sadeck, membro do Departamento de Neonatologia da Sociedade de Pediatria de?? São Paulo (SPSP), a ascite fetal trata-se da presença de líquido livre na cavidade abdominal. "Ela pode ser isolada ou?? associada a outras alterações. O diagnóstico é feito pelo exame de ultrassonografia morfológica do feto, que deve ser realizado em?? todas as gestantes, no 1º e no 2º trimestre de gestação", alerta.
A médica explica que no ultrassom morfológico de primeiro?? trimestre é possível avaliar muito bem os ossos do crânio, mãos, pés e parede abdominal. "É nesse exame que a?? maior parte dos defeitos mais graves é descartada – mas nem todas são detectáveis, já que algumas estruturas ainda são?? muito pequenas e complexas, enquanto outras ainda estão em desenvolvimento. No ultrassom morfológico de segundo trimestre, o foco é avaliar?? sistematicamente as estruturas do bebê — como os órgãos — e, com mais detalhes, pois o bebê já cresceu bastante?? e mede cerca de 20 centímetros da cabeça aos pés", disse.
O diagnóstico da ascite fetal é simples, mas, segundo Lilian,?? a tarefa difícil é determinar as causas. "É de grande importância encontrar a causa, pois está diretamente ligada ao prognóstico?? fetal. Por isso, avaliações seriadas ultrasonográficas associadas à observação da história natural da doença e exames complementares são fundamentais, pois?? permitem intervenções precoces, quando necessárias, assegurando o bem-estar materno-fetal", esclarece.
Na maioria dos casos, não há risco para a mãe, pois?? trata-se de um problema específico do feto. Já as chances de sobrevivência de um bebê com ascite dependem da causa.?? "As causas podem estar associadas a anomalias cromossômicas, infecções intra-uterinas, malformações fetais (especialmente dos sistemas cardiovascular, gênito-urinário ou gastro-intestinal) e?? a causas imunológicas, como na anemia relacionada à isoimunização Rh", afirma. Apesar de a condição ser complexta, a médica explica?? que "alguns casos de fetos com ascite isolada podem ter bom prognóstico, com resolução espontânea antes do nascimento".
O pediatra Celso?? Rebello, do Departamento de Neonatologia da SPSP, complementa dizendo que a ascite fetal é um dos primeiros sinais de hidropsia,?? diagnóstico do bebê do pequeno Ben. "A hidropsia é o acúmulo de líquido em locais onde não deveria ter líquido?? nenhum, como tecidos da pele, cavidade abdominal, ao redor do coração... A condição pode acabar levando a um quadro com?? edema generalizado, ou seja, em todo o corpo, que é uma condição grave", disse.
"Não é raro não chegar ao diagnóstico.?? Você entende o que o bebê tem, mas, muitas vezes, não descobre a causa", esclarece — e a causa é?? fundamental para determinar o tratamento. "A ascite pura não é uma manifestação de algo maior. Ela pode regredir. Existem ascistes?? que regridem espontaneamente e são situação bem menos graves — nesse caso, sem edema ou acúmulo de líquidos. Geralmente, são?? casos leve. Mas quando o bebê é diagnosticado ainda no útero, é fundamental fazer o acompanhamento, pois nunca se sabe?? se vai evoluir ou não para hidropsia. Diria que menos de 10% dos casos de ascite evoluem para hidropsia. Mas?? cada caso é diferente do outro", pontuou.
A mortalidade, em casos de ascite, é alta. "Aproximadamente metade dos bebês acabam não?? resistindo. Existem muitas causas e muitas delas são raras. Então, na hora do diagnóstico, existe uma dificuldade para chegar a?? causa. Hoje, na medicina, há mais ferramentas disponíveis para lidar com a condição, mas continua sendo uma situação difícil. Para?? termos acesso ao bebê e fazer a investigação, existe limitação, já que se trata de um bebê que ainda está?? no útero. A prematuridade também dificulta a evolução do bebê. Se ele nascer a termo, a situação, por sí só,?? já é complicada, com a prematuridade, a mortalidade evoluiu ainda mais", conclui.
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A gravidez de Luma, 23, aconteceu?? de forma inesperada, assim como o diagnóstico do filho, que indicou uma condição rara. O pequeno nasceu prematuro e sobreviveu?? por apenas 9 horas — mas o suficiente para mudar completamente a vida da mãe: "Quando se perde os pais,?? você se torna órfão, mas e a mãe que perde o filho? A partir da minha história, entendi que o?? luto gestacional, perinatal e neonatal é um luto invisível e silenciado"
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Sua missão é salvar afilha.
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